Consulta per la tutela della salute - Associazioni

indirizzo                     San Marco 4781 - 30124 Venezia 
tel e fax                     041 2410886 
e-mail                       segreteria@uniamo.org
sito                           www.uniamo.org

Presidente                 Renza Barbon Galluppi 

Storia e attività dell’Associazione

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, fondata nel 1999 dalla volontà di alcune associazioni di pazienti, si pone l’obiettivo di promuovere le politiche di tutela e migliorare la qualità della vita delle persone affette da Malattia Rara, costruendo una rete di organizzazioni di pazienti e di persone che convivono con le MR, lottare per limitare l’impatto di tali patologie sulle loro vite. Oggi la federazione ha 2 sedi, un Consiglio Direttivo di 7 membri, più di 70 associazioni aderenti, oltre 600 patologie rappresentate e si sostiene grazie a quote, contributi, donazioni e progetti sponsorizzati.
Le attività:
1 - diffondere informazioni sulle MR e sulla qualità della vita delle persone
corsi di formazione per medici e operatori sanitari per la formulazione di diagnosi tempestive, la conoscenza di associazioni e centri di riferimento ed eccellenza
2 - promuovere leggi che regolamentino meglio l’assistenza in ambito socio-sanitario del bambino e dell’adulto affetto da MR.
3 - dare visibilità alle singole associazioni migliorando i loro strumenti informativi
4 - attivare campagne di sensibilizzazione in linea con gli obiettivi di Uniamo.
5 - supportare le associazioni federate nella partecipazione ai momenti di lavoro comune.
6 sviluppare la cultura di una presa in carico globale del paziente affetto da malattia rara.